martes, 28 de marzo de 2017

Rehabilitación tras un ICTUS: Videochat #preguntaICTUS con tres profesionales de la Asociación NEURO-AFEIC

El próximo viernes 31 de marzo, a las 10:30 horas, la Escuela de Pacientes realizará un videochat sobre la Rehabilitación tras un ICTUS. Para ello contaremos con la participación de tres profesionales con sobrada experiencia en el tema: Gustavo Cuberos, Neuropsicólogo, Marisa Mayorgas, Logopeda, y Ana robles, Fisioterapeuta. Los tres trabajan en la Asociación NEURO-AFEIC (Asociación de familiares y enfermos de ICTUS de Granada).

Ana Robles, Gustavo Cuberos y Marisa Mayorgas. 

Experimentar un episodio de ictus es un evento que impacta en la vida de pacientes y familias. Cuando quedan secuelas, el proceso de rehabilitación se vuelve imprescindible. Un programa de tratamiento rehabilitador específico para cada una de las secuelas consigue avances considerables para retomar la vida cotidiana con la mayor “normalidad” posible. Por eso hemos querido centrar este videochat en la rehabilitación.

En el videochat del 31 de marzo resolveremos todas las dudas que nos trasladéis pacientes de ictus y familiares sobre vuestro proceso de rehabilitación y recuperación tras experimentar un episodio de ICTUS. Esperamos pues vuestras preguntas y dudas.

¿Cómo envío mis preguntas?
Escribiendo aquí, en los comentarios de este post
En el correo de la Escuela de Pacientes: escueladepacientes.sspa@juntadeandalucia.es
En el twitter @escpacientes con el hashtag #preguntaICTUS


Podréis seguir el videochat a través del streaming de la Escuela de Pacientes (www.escueladepacientes.es)  y en twitter con el hashtag #preguntaICTUS

¡Nos vemos el próximo viernes en #preguntaICTUS!!!


Escuela de Pacientes

martes, 7 de marzo de 2017

Videochat #preguntaASMA con el pediatra Manuel Praena – Crespo el jueves 16 de marzo a las 13:00


 

 
En el próximo videochat, la Escuela de Pacientes contará con Manuel Praena – Crespo como invitado experto para hablarnos del Ama y la Adolescencia.

 Manuel Praena - Crespo es pediatra del Centro de Salud La Candelaria y miembro del Grupo de Vías Respiratorias de la AEPap y del Grupo Educación, Salud y Asma. A su vez, es profesor asociado de Pediatría de la Universidad de Sevilla. Ha colaborado en numerosas ocasiones con la Escuela de Pacientes en la formación de pacientes adolescentes con asma.

Este videochat del próximo 16 de marzo tiene como objetivo servir de apertura del Foro de Asma y Adolescencia que ese mismo día, por la tarde, tendrá lugar en Sevilla, y que también contará con Manuel Praena – Crespo como ponente. 

Para resolver las dudas de pacientes adolescentes con asma o sus familiares, esperamos vuestras preguntas que contestará:

 ·                     ¿Quién? el pediatra, Manuel Praena - Crespo.

·                     ¿Cuándo? el próximo jueves 16 a las 13:00.

·                     ¿A través de qué medios se podrá ver o seguir? A través del streaming de la escuela de pacientes y en twitter con el hashtag #preguntaASMA

 
·                     ¿Y DÓNDE HAGO MIS PREGUNTAS?

o                  Escribiendo aquí, en los comentarios de este post. 

o                  En el correo de la escuela de pacientes: escueladepacientes.sspa@juntadeandalucia.es

o                  En el twitter @escpacientes con el hashtag  #preguntaASMA

 
 
Escuela de Pacientes.

lunes, 6 de marzo de 2017

Videochat #PreguntaRenal con Josefa Gómez, la presidenta de Alcer Málaga, el viernes 10 de marzo a las 11.00

En el próximo videochat, la Escuela de Pacientes tendrá como invitada a Josefa Gómez, que es la presidenta de Alcer Málaga y de la Federación Andaluza de Asociaciones de Alcer. 


Este videochat será justo un día después del Día mundial del riñón en el que Alcer participa activamente.

En este espacio podremos conversar con Josefa Gómez sobre diferentes cuestiones relacionadas con la ERC. Por ejemplo, podremos recabar información  sobre el día del riñón, cuál es su finalidad y qué actos se realizan desde su asociación. Igualmente, Josefa nos podrá aportar información sobre cuál es la labor de Alcer, qué ventajas puede encontrar un paciente al formar parte de la asociación y cualquier otra cuestión que queráis plantear a alguien que, como ella, conoce la ERC y que trabaja activamente por el bienestar de las personas que la tienen. 


Será sin duda una buena oportunidad para conversar con una mujer activa y comprometida. Os animamos a participar y a hacer llegar vuestras preguntas. Para ello tenéis varias fórmulas:


  • Escribiendo aquí, en los comentarios de este post. 
  • En el correo de la escuela de pacientes: escueladepacientes.sspa@juntadeandalucia.es
  • En el twitter @escpacientes con el hashtag  #PreguntaRenal

Recordad,

El próximo viernes 10 de marzo a las 11.00.

Lo podréis seguir a través del streaming de la escuela de pacientes y en twitter con el hashtag #preguntarenal



Os esperamos. 

domingo, 19 de febrero de 2017

Videochat #preguntaEPILEPSIA con el neurólogo Juan Carlos Sánchez el jueves 23 de febrero a las 17:00


En el próximo videochat, la escuela de pacientes tendrá como invitado experto al doctor Juan Carlos Sánchez, jefe de sección de neurología del Hospital Parque Tecnológico de la Salud (PTS). 

El doctor Juan Carlos Sánchez lleva más de veinticinco años dedicándose a la atención y tratamiento de los y las pacientes con epilepsia, destacándole como uno de los principales referentes en el tema de la epilepsia en Andalucía.



Es autor de “50 respuestas sobre las crisis epilépticas y la epilepsia”, una guía destinada a personas con epilepsia y sus familiares; y de “Cómo afrontar la epilepsia”, una guía para pacientes y familiares. 







Para resolver las dudas de pacientes con epilepsia o sus familiares, esperamos vuestras preguntas que contestará:

  • ¿Quién? el Neurólogo, Juan Carlos Sánchez Álvarez.

  • ¿Cuándo? el próximo jueves 23 a las 17:00.

  • ¿A través de qué medios se podrá ver o seguir? A través del streaming de la escuela de pacientes y en twitter con el hashtag #preguntaEPILEPSIA

  • ¿Y DÓNDE HAGO MIS PREGUNTAS?
    • Escribiendo aquí, en los comentarios de este post. 
    • En el correo de la escuela de pacientes: escueladepacientes.sspa@juntadeandalucia.es
    • En el twitter @escpacientes con el hashtag  #preguntaEPILEPSIA

lunes, 13 de febrero de 2017

Videochat con el neumólogo @banavarrete Jueves 16 de febrero 09:30 #preguntaEPOC



Nuestro invitado experto al videochat sobre EPOC es Bernardino Alcázar que es un Neumólogo vocacional como se define en su twitter @banavarrete. 
Él es Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Granada y Especialista en Neumología (Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada). Actualmente es Facultativo Especialista de Neumología en el Hospital de Alta Resolución de Loja (Granada). Su investigación clínica se centra en EPOC y asma bronquial, en la identificación de biomarcadores de respuesta al tratamiento inhalado en la EPOC, así como patrones de aparición de exacerbaciones frecuentes y consumo de recursos sanitarios.
Ha sido Coordinador del área EPOC de SEPAR (2012-2015) y miembro del consejo editorial de la Revista Española de Patología Torácica. En calidad de docente es profesor colaborador del Departamento de Medicina de la Universidad de Granada y ha colaborado en la actividad Hablemos de EPOC desarrollada en la EASP.
Según él, “El principal avance en el tratamiento de la EPOC es una medicina más personalizada, que permite individualizar más los tratamientos de acuerdo a las necesidades de cada paciente”. Asimismo, comenta que “Actualmente sabemos que aproximadamente el 90% de los casos de EPOC que se diagnostican en España están en relación con el consumo de tabaco, tanto activo como pasivo, pero ahora sabemos que hay factores que pueden también asociarse a riesgo de EPOC, y entre ellos están factores hereditarios, después también factores medioambientales –sobre todo la contaminación ambiental, ver el artículo de Gaceta Sanitaria “Impacto de la contaminación atmosférica sobre la mortalidad y las urgencias por enfermedad pulmonar obstructiva crónica y asma en Barcelona” http://www.gacetasanitaria.org/es/impacto-contaminacion-atmosferica-sobre-mortalidad/articulo-resumen/S0213911198764763/ –, y después también la exposición laboral, que aunque está menos estudiado, sabemos que determinadas industrias en las que se trabaja con humo, con gases tóxicos, también se asocian a una mayor probabilidad de desarrollo de EPOC”.
La enfermedad pulmonar obstructiva crónica o EPOC tiene una alta prevalencia, tanto en España como en otros países, y normalmente se detecta en estadios avanzados porque los pacientes suelen confundir los primeros síntomas con las molestias propias del tabaquismo –un hábito que es la causa de esta patología en el 90% de los casos–, como la tos, la expectoración, las infecciones del aparato respiratorio que duran más de lo normal…, y porque muchas personas no se atreven a perder días de trabajo para acudir al médico y realizarse pruebas. Se estima que la prevalencia de la EPOC en España es de alrededor del 10% en la población mayor de 40 años, pero que hasta en el 75% de los casos no está diagnosticada. Podemos encontrar algunos datos más en el artículo de Gaceta Sanitaria “Aproximación a la carga de enfermedad de las personas mayores en España” http://www.gacetasanitaria.org/es/aproximacion-carga-enfermedad-las-personas/articulo/S0213911111003244/
Pues para resolver las dudas de nuestros pacientes EPOC o sus familiares, esperamos vuestras preguntas que contestará:
·         el Neumólogo Bernardino Alcázar
·         el próximo jueves a las 9:30
·         a través del streaming de la escuela de pacientes y
·         en twtter con el hastaag #preguntaEPOC

miércoles, 8 de febrero de 2017

Videochat #preguntarenal con Ana Hidalgo y Lola Montalvo

Videochat sobre "Vivir con Insuficiencia Renal" viernes 10 de febrero 13h #preguntarenal con Ana Hidalgo y Lola Montalvo

ANA HIDALGO PÉREZ y LOLA MONTALVO CARCELÉN serán las personas que contestarán a las preguntas en el videochat #preguntarenal. Ellas dos son autoras del libro "Vivir con Insuficiencia Renal".

En el día a día a muchos enfermos renales y sus familias/cuidadores les surgen una enorme cantidad de dudas que no saben a quién preguntar y, que en caso de que las dirijan al personal sanitario (médicos, enfermeros…) no siempre saben dar una respuesta. Demasiadas veces los únicos que saben cómo llevar el día a día de una enfermedad crónica (y más as enfermedades renales) son los mismos enfermos, que llegan a ser expertos en su propio cuidado. Este libro es una herramienta única en este sentido. Su enorme valor viene de que está realizado por personas que ya han recorrido el camino de esta enfermedad crónica: Enfermedad Renal Crónica (ERC) y sus síntomas, trasplante, rechazo, nuevo trasplante, embarazos, hemodiálisis, diálisis peritoneal…
Ana Hidalgo

Ana Hidalgo es la autora del blog «VIVIR CON INSUFICIENCIA RENAL». www.vivirconinsuficienciarenal.com (http://www.vivirconinsuficienciarenal.com/p/sobre-mi.html). Ella proporciona el cuerpo principal de cuidados del enfermo renal desarrollados en el ámbito domiciliario.
Lola Montalvo

LOLA MONTALVO CARCELÉN, es enfermera, bloguera y escritora. Cuidadora de un enfermo ERC desde hace 11 años http://lolamontalvo.blogspot.com.es/p/autora.html y http://lolamontalvoescritora.blogspot.com.es/p/acerca-de-mi.html (experiencia ESCRITORA). Complementa con sus artículos la visión como profesional de los cuidados de los enfermos renales. Se ocupa de los artículos desarrollados desde la visión de los profesionales de la salud.

«VIVIR CON INSUFICIENCIA RENAL» es un libro que expone lo que son las enfermedades renales que tienen como consecuencia una insuficiencia renal; expone la situación que supone para un enfermo y su familia padecer este tipo de patologías y lo que implica en su vida, dados los enormes cambios que hay que llevar a cabo en el autocuidado con respecto a los hábitos de la vida cotidiana, alimentación, relación social, trabajo, ejercicio…; se exponen los cuidados necesarios para llevar una vida lo más saludable posible, se explican los parámetros que se ven alterados en estas patologías y los cuidados precisos  para que todos sus parámetros estén bien controlado, dentro de un rango aceptable.


Se detallan pautas de dieta y alimentación, reposo y sueño, ejercicio y deporte, ocio y tiempo libre, cuidados corporales, peso normal y sobrepeso/obesidad, patologías asociadas al ERC y su prevención con hábitos saludables, emociones, sentimientos y ERC o sexualidad y vida afectiva.

Se explica en qué consisten las terapias sustitutorias más habituales en las ERC: hemodiálisis, diálisis peritoneal. Tipos, cuidados, complicaciones, estilo de vida con diálisis; se explica lo que supone un trasplante, tipos de trasplantes, procedimientos con los donantes y los receptores; también se explica vida y cuidados después del trasplante.
El enfoque es divulgativo y  se expone cada tema desde el punto de vista del enfermo ERC o del profesional de salud y cuidador, o de ambos, según cada tema. Siempre que es posible, se procura dar la visión de ambos.

El libro también va dirigido a personal sanitario, todo aquél que desee conocer los cuidados cotidianos que requieren los enfermos ERC en el ámbito de su domicilio.

Esta obra, «Vivir con insuficiencia renal» es una obra original, útil, que puede resultar una magnífica herramienta de consulta para un colectivo que, por regla general, tiene difícil la tarea de llevar una vida cotidiana de forma satisfactoria, por las muchas restricciones que los tratamientos les imponen en hábitos básicos de la vida cotidiana.

Puedes hacernos tu pregunta, a través de un comentario en este blog

miércoles, 1 de febrero de 2017

Premiada una de nuestras Community Mannager de Escuela de Pacientes

Nuria Luque Martín ha sido distinguida como mejor ‘community manager’ de salud por la página de Facebook de la Escuela de Pacientes de la Escuela Andaluza de Salud Pública.

Nos sentimos muy orgullosos de anunciaros, que una miembro del equipo de Escuela de Pacientes, ha sido distinguida con un prestigioso premio.

Ver noticia publicada aquí


Nuria Luque en la entrega de premios

La página de Facebook de Escuela de Pacientes, que cuenta con 5519 me gustas, es un punto de encuentro con nuestra comunidad de pacientes, con los que ha compartido conocimiento, experiencias y más a lo largo de los 9 años que lleva el proyecto en activo.


https://www.facebook.com/escuelapacientes

También queremos destacar, la magnífica labor de otra de nuestras "community", Manuela López, que principalmente administra nuestra cuenta de twitter (@escpacientes), que con 21.000 seguidores se sitúa en el número 2 del Top Ten Salud 2.0, sólo superada por el Ministerio de Sanidad.




Enhorabuena a las dos!! Y gracias a tod@s las personas que nos seguís, por hacerlo posible.



miércoles, 12 de octubre de 2016

Asociación Kurere, #palabrasquecuran por @KURERESALUD y José Enrique González



Tras estar trabajando durante más de dos años y medio en este proyecto, a finales de este mes de julio www.Kurere.org ya es una realidad. Nace de nuestras propias vivencias e inquietudes personales  y sociales.

¿Quién no vive en un momento de su vida, cerca de la adversidad en la salud?
Todas las personas tienen que entender que existe un problema que es común a todas; en cualquier momento de la vida se nos puede presentar directamente o en nuestro entorno cercano.

Hay una necesidad común; "las emociones son universales" y las personas precisamos compartir nuestras vivencias y experiencias ante la adversidad en la salud.
Las palabras adecuadas son medicina para el alma y el optimismo , el arma para combatir los peores momentos.

¿Quién mejor para transmitir el mensaje, que alguien que haya vivido en primera persona esta adversidad?
No olvidamos a las personas de su entorno cercano y a familiares que cuidan  y que han vivido en su cercanía esta adversidad .

¿Qué es kurere?



Somos la Asociación Kurere, palabras que curan y nos apoyamos en nuestra y nueva plataforma social (red social) online ; es totalmente gratuita para los usuarios y sin ánimo de lucro.

Un nuevo espacio para unificar, crear e intercambiar testimonios  positivos, esperanzadores y de superación.
Un punto de encuentro para personas que hayan convivido o estén conviviendo con una enfermedad, anomalía genética, discapacidad/incapacidad, propia o de alguien de su entorno más cercano, y cuya positividad, fuerza y esperanza, ayudarán, sin duda, a otras que estén en una situación similar, pero en un estado de pesimismo y falta de esperanza.
 
Un lugar donde ayudar y buscar ayuda.

¿Qué puedes hacer en kurere?
Puedes leer todas las historias, sin falta de registrarte
Puedes seleccionar en el buscador las historias que quieras leer, por la dolencia que te interese, así como seleccionar también historias de familiares que cuidan; tú decides.

Registrarte te da la oportunidad de :
-   Escribir tu propia historia o la historia de una persona de tu entorno cercano; también puedes escribir la historia como familiar que cuida; verás que  en ambos casos, es muy sencillo e intuitivo.
             http://bit.ly/2dnjcTt    


             http://bit.ly/2aJy258

                 
Estas historias son públicas; la idea es que lleguen a la mayoría de personas que precisan de ellas y hagan su labor de ayuda.

"Déjaselas al viento para que muy lejos vuelen"

-  Poder solicitar entrar a los Círculos de los usuarios que consideres e interactuar con sus componentes, una vez  hayan aceptado tu  petición.


Una vez que escribas la historia tienes las alternativas siguientes:


MI Kurere
Mi Kurere es una zona donde encontrarás la posibilidad de crear tu propio Diario,  donde contarás tú día a día en positivo; tu diario te ayudará y ayudará a todas las personas que te siguen; puedes subir las fotos que consideres oportunas así como vídeos.
Podrás crear tu propio Círculo de personas por afinidad (misma dolencia, familiares, amistades, etc.) e interactuar con ellos.
Galería :  verás exclusivamente todas las imágenes y vídeos que hayas subido.
Tanto el Diario y Galería, son de carácter público.



Cualquier duda al respecto estamos a vuestra disposición en:
hola@kurere.org ; también te puedes comunicarte con nosotros en
Nº de móvil: 617 336 153 (José Enrique).
kurere, tiene las puertas abiertas a vuestras historias positivas; ayudaremos a muchas personas que precisan palabras de esperanza.

Todos los obstáculos y dificultades que nos encontramos en el camino, no es nada comparado con el sufrimiento de miles de personas que luchan diariamente ante la adversidad en la salud.
Su superación, es un ejemplo  y nos da la fuerza necesaria para seguir adelante.


José Enrique González
Presidente, Asociación Kurere, palabras que  curan.

jueves, 15 de septiembre de 2016

Nace la web Picuida Ciudadanía


Poco antes del verano se puso en marcha esta web para la ciudadanía de la Estrategia de Cuidados de Andalucía. La Web, creada por la Escuela Andaluza de Salud Pública cuenta con numerosos recursos y vídeos, muchos de los cuales de Escuela de Pacientes y ha contado con las aportaciones de las ciudadanas y ciudadanos así como de las asociaciones de pacientes.


Para acceder a la web pinche aquí

Con la puesta en marcha de esta Web, la Estrategia de Cuidados de Andalucía (PICUIDA) pretende crear un espacio donde la ciudadanía acceda a información fiable sobre salud, así como facilitar la participación y comunicación.


Utilidades de PiCuida para la ciudadanía

La Web, que se actualizará de manera periódica recoge información fiable sobre salud con un lenguaje fácil y sencillo. Guías, vídeos, aplicaciones móviles, no solo realizadas en nuestra comunidad, sino que también se filtrarán y recomendarán recursos generados por otras organizaciones sanitarias y científicas.

También cuenta con una sección especial dedicada a la participación ciudadana, donde se podrán compartir propuestas, iniciativas, recursos, etc., generados por el movimiento asociativo. Además, aquellas personas que deseen participar en grupos de trabajo, análisis de futuros programas o participar en las diferentes actividades que realizan los centros, también podrán contactar con la Estrategia y mostrar su interés.